INSCRIPTION DES PATIENTS
INTRODUCTION
Les patients désirant participer à l’IBAHC, doivent d’abord en informer leurs médecins traitants (neurologues) et demander leur collaboration. En effet, les médecins traitants, doivent aussi s'inscrire dans IBAHC, afin d’être en mesure de collaborer avec leurs patients pour entrer leurs données dans le registre clinique et pour envoyer leurs échantillons de sang à la Biobanque. Les patients atteints d’AHC participant à l’IBAHC devront demander à leurs médecins traitants de consulter ce portail et, si nécessaire, de contacter AISEA Onlus info@aiseaonlus.org pour de plus amples d'informations.
INSCRIPTION DES PATIENTS
L'inscription des patients et de leurs parents est composée des deux étapes suivantes:
Avant de signer le Formulaire de Consentement, chaque participant doit lire très attentivement la Lettre d’Information jointe.
A.I.S.EA Onlus communiquera à tous les participants inscrits leur CID, à l’aide duquel ils seront en mesure de vérifier sur ce portail la présence de leurs données cliniques dans le Registre IBAHC et de leur matériel biologique dans la Biobanque IBAHC.
Les patients participants recevront aussi un compte (Identifiant et mot de passe) avec lequel ils pourront se connecter au Registre Clinique en ligne à travers ce portail et consulter personnellement leurs propres données cliniques inscrites par leur médecin traitant.
FORMULAIRES DE CONSENTEMENT
Les Formulaires De Consentement Eclairé, pour le patient AHC et pour son/ses parents, sont disponibles dans la zone de documentation de ce portail IBAHC, avec la Lettre d'Information, le Formulaire de Données Personnelles, et les Instructions de Remplissage.
Pour avoir accès à tous ces documents, il est nécessaire de se connecter à ce portail; en cas de première connexion, l'inscription est exigée.
Après avoir téléchargé et lu les documents, les formulaires de consentement doivent être signés et envoyés à l'adresse de AISEA Onlus.
Pour toute information complémentaire, merci d’écrire à info@ibahc.org.
|