PRÉSENTATION

DESCRIPTION DU SERVICE I.B.AHC

I.B.AHC - Biobanque et Registre Clinique pour l'Hémiplégie Alternante   est un service fourni par l'Association A.I.S.EA Onlus, au nom de ses patients, aux médecins et aux chercheurs intéressés à réaliser des études et des projets de recherche sur l'Hémiplégie Alternante de l'Enfance (AHC).

I.B.AHC est composé de deux principaux répertoires, le Registre Clinique et la Banque Biologique, conçus pour recueillir, organiser, stocker et partager le matériel biologique (ADN, ARN, lignées cellulaires) et les données cliniques des patients affectés par AHC.

Les diagnostics AHC de tous les cas entrés dans la Biobanque et dans le Registre Clinique I.B.AHC sont validés collectivement par le Comité Scientifique de A.I.S.EA Onlus et par les médecins traitants des patients participants.

Les objectifs de I. B.AHC sont les suivants:

1. soutenir la recherche scientifique sur les causes de l'AHC et sur un traitement efficace, en mettant à disposition les données cliniques et le matériel biologique d'un grand nombre de cas validés à tous les groupes de recherche, en Italie et dans le monde, qui présenteront une demande d'utilization écrite.
   
2. faciliter la définition de lignes nouvelles de recherches et le début de nouveaux projets de collaboration à grande échelle, par le partage de l'information clinique et du matériel biologique et des résultats des études qui les utilisent,
   
3. développer la connaissance de l'AHC et un meilleur diagnostic et traitement pour les patients, en mettant à disposition l'histoire clinique (évolution des symptômes, efficacité des médicaments ...) des cas répertoriés et en mettant en réseau toutes les connaissances s’y rapportant (chercheurs, cliniciens, patients, thérapeutes en réadaptation, institutions publiques ...)
   
   

ACCÈS A L'I.B.AHC

Grâce à ce portail public I.B.AHC il est possible de:

1. obtenir des informations sur I.B.AHC - Biobanque et Registre Clinique pour l'Hémiplégie Alternante, sur son organisation et son protocole
   
2. s'inscrire au portail, avoir accès à la zone de documentation et télécharger tous les documents et formulaires liés à la Biobanque et au Registre clinique I.B.AHC
   
3. s'enrôler à I.B.AHC,  pour les médecins traitants, les patients et leurs parents
   
4. soumettre une demande d'utilisation écrite à utiliser le contenu de la Biobanque et du Registre Clinique I.B.AHC, pour les cliniciens, les professionnels de santé et les groupes de recherche, pour effectuer des études et des projets de recherche sur AHC
   
5. se connecter sur le Registre Clinique I.B.AHC en ligne, uniquement pour les utilisateurs autorisés, à travers une connexion sécurisée et protégée