RESULTATS ET PERSPECTIVES D’AVENIR

RESULTATS

A l’heure actuelle, I.B.AHC contient la documentation clinique complète (y compris la documentation vidéo-photographique) et les échantillons biologiques de plus de 35 patients Italiens.

Plusieurs études cliniques et projets de recherche génétiques utilisent actuellement la Biobanque et/ou le Registre Clinique de I.B.AHC ; A.I.S.EA Onlus a aussi convenu avec leurs dirigeants, par la signature de l’Accord de Transfert de Matériel et de Données (MDTA), que les résultats individuels seront délivrés aux patients qui le demanderont explicitement dans le Formulaire de Consentement signé, qu’ils seront conservés dans I.B.AHC avec le consentement des patients, et partagés avec la communauté scientifique par le biais de publications.

I.B.AHC est également devenue le nœud central d’un réseau à l’intérieur duquel une meilleure circulation des informations et des idées est encouragée, promouvant ainsi davantage le démarrage de projets et d’activités de recherche coordonnés et en collaboration, sur une plus grande échelle.

De plus, grâce aux séances collégiales de validation de diagnostic et la participation active des médecins traitants, des diagnostics exacts et précoces ainsi qu’une meilleure prise en charge des patients ont pu été réalisés.

PERSPECTIVES D’AVENIR

Le nouveau Registre Clinique I.B.AHC en ligne est maintenant disponible (Février 2010), accessible via Internet de manière sécurisée et contrôlée : ceci permettra une entrée et une gestion des données plus efficaces et une récupération plus facile des données.

I.B.AHC sera très bientôt complètement disponible en langue anglaise (Registre Clinique en ligne, formulaires connexes), afin de faciliter l’accès de tous groupes de recherche internationaux, des patients et des médecins.

I.B.AHC deviendra ainsi une ressource encore plus précieuse, ouverte à tous, avec la contribution de chacun: des patients, par le don de leurs données cliniques et de leur matériel biologique; des chercheurs, acceptant d’utiliser I.B.AHC de manière non exclusive et en collaborant, et de partager les résultats de leurs recherches; des médecins traitants, acceptant de partager les informations concernant leurs patients et participant activement à l’étude de la maladie, pour soutenir la recherche et le développement d’une meilleure prise en charge sociale et sanitaire pour tous les patients atteints.