L’ORGANISATION DE I.B.AHC

1. B.1 Base de Données Personnelles
   Gérée par A.I.S.EA Onlus, elle contient les données personnelles des patients et le lien entre ces données et le CID, correspondant, le code numérique anonyme utilisé pour référencer les informations conservées dans les deux sections suivantes.
   Cette Base de Données Personnelles est hors-ligne et accessible uniquement au gestionnaire désigné par A.I.S.EA Onlus (actuellement Dr Filipo Franchini).
   
   
2. B.2 Registre Clinique
   Géré par un ou plusieurs Gestionnaires de Données désignés par A.I.S.EA Onlus (actuellement Dr Elisa De Grandis et Dr Melania Giannotta).
   Il contient les données cliniques, les enregistrements vidéo et les photos des patients participants, destinés à être utilisés pour des études cliniques et thérapeutiques.
   Toutes ces données ne sont identifiées que par les CIDs.
   
   
3. B.3 Banque Biologique
   Gérée par le Responsable de l’Institut Scientifique qui l‘accueille, selon un accord passé avec A.I.S.EA Onlus (actuellement Dr. Maria Teresa Bassi, Laboratoire de Biologie Moléculaire, Institut Scientifique E. Medea (LC)).
   Elle contient les échantillons biologiques des patients participants (ADN, ARN et lignées cellulaires) et de leurs parents (uniquement ADN), destinés à être utilisés pour la recherche génétique. Les échantillons ne sont identifiés que par les CIDs.

Un sous-ensemble des Données incluses dans le Registre Clinique est aussi copié dans le Registre Européen pour AHC, sous la direction de l’ENRAH, Le Réseau Européen pour la Recherche sur AHC.