L'ASSOCIAZIONE A.I.S.EA ONLUS

PRESENTAZIONE

I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante  č un progetto finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante.

A.I.S.EA Onlus č costituita dalle persone con Emiplegia Alternante (AHC),  dai loro familiari e dagli amici desiderosi di contribuire alla lotta contro questa malattia rara.

Gli obiettivi di A.I.S.EA Onlus sono:

1. Informare e supportare, anche con iniziative concrete, le persone colpite dall'Emiplegia Alternante e le loro famiglie;
2. diffondere la conoscenza della malattia presso i medici, gli operatori socio-sanitari, le istituzioni e l'opinione pubblica;
3. promuovere e sostenere la ricerca di una cura efficace.

I pazienti con Emiplegia Alternante che desiderano contribuire in prima persona allo sviluppo della ricerca di una cura efficace per la loro malattia, possono registrarsi a questo portale per partecipare al progetto I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante

I pazienti possono anche contattare A.I.S.EA Onlus all'indirizzo info@aiseaonlus.org per:

1. Conoscere altre famiglie e persone con Emiplegia Alternante, per uno scambio di esperienze e un sostegno reciproco
   
   
2. Ricevere informazioni aggiornate riguardo alla malattia, alle attivitą di studio e di ricerca, ai centri specialistici di riferimento per la diagnosi e la cura
   
   
3. Sostenere le attivitą dell'associazione e dare il proprio contributo alla diffusione della conoscenza dell'Emiplegia Alternante e allo sviluppo della ricerca di una cura efficace.

Per conoscere meglio l'associazione, i suoi ragazzi, le sue attivitą, č possibile visitare il sito di A.I.S.EA Onlus all'indirizzo www.aiseaonlus.org