REQUISITI E CONDIZIONI D'UTILIZZO

 

REQUISITI

 

Sia i dati e le informazioni contenuti nel Registro Clinico I.B.AHC sia il materiale contenuto nella Biobanca I.B.AHC possono essere utilizzati da medici, operatori socio-sanitari e ricercatori per le seguenti attività: analisi, report e presentazioni, studi clinici e ricerche genetiche, purché abbiano queste caratteristiche:

  1. riguardanti esclusivamente l'Emiplegia Alternante
  2. senza alcuna finalità di lucro
  3. di qualità e non duplicati
  4. con l'approvazione di A.I.S.EA Onlus, sulla base delle valutazioni da parte del suo Comitato Scientifico 

Per ottenere l'approvazione da parte di A.I.S.EA Onlus, è necessario presentare una Richiesta di Utilizzo in forma scritta.

 


CONDIZIONI D'UTILIZZO

 

Qualsiasi accesso a I.B.AHC è considerato come un utilizzo di I.B.AHC, sia esso un accesso al Registro Clinico (per inserimento dati, per consultazione e analisi dei dati, per studi clinici) sia esso un utilizzo del materiale biologico per ricerche genetiche.


L'utilizzo di I.B.AHC viene concesso esclusivamente ai soggetti (singoli individui e organizzazioni) che hanno ricevuto l'autorizzazione da parte di A.I.S.EA Onlus.

A.I.S.EA Onlus può limitare l'uso di I.B.AHC da parte di uno più utilizzatori a sua completa discrezione. Qualsiasi altro uso di I.B.AHC è non autorizzato ed illegale.


A.I.S.EA Onlus è costantemente impegnata nel proteggere la privacy e la riservatezza di coloro che hanno fornito dati, informazioni e materiale biologico o di coloro che possono essere influenzati, direttamente o indirettamente, dall'uso dei dati, delle informazioni e del materiale biologico contenuti in I.B.AHC.

Tutti gli utenti di I.B.AHC (medici curanti ed operatori socio-sanitari, pazienti, ricercatori) devono esplicitamente accettare le seguenti condizioni vincolanti:

  1. Conservare sempre il rispetto per la dignità, la privacy e la riservatezza dei pazienti, delle famiglie e di qualsiasi altra persona influenzata dai dati e dalle informazioni contenute  in I.B.AHC.
     
  2. Essere responsabili dell'autenticità, dell'accuratezza, della completezza e della qualità del materiale biologico, dei dati e delle informazioni da essi introdotti in I.B.AHC, come pure dei risultati derivanti dall'analisi e dallo studio dei dati, delle informazioni e del materiale biologico da essi reperiti in I.B.AHC.
     
  3. Accettare che ogni dato, informazione e campione biologico da essi inseriti in I.B.AHC sia condiviso con tutti gli altri utenti in accordo con le regole previste dal protocollo di I.B.AHC e che A.I.S.EA Onlus agisca come unico custode di tutti i dati, delle informazioni e dei campioni biologici in I.B.AHC.
    A.I.S.EA Onlus può trasferire la custodia di I.B.AHC o di una delle sue sezioni (clinica e biologica) a terze parti o ad un'altra organizzazione in qualsiasi momento senza alcun obbligo di informare gli utenti e senza il loro esplicito consenso.
     
  4. Inviare richiesta scritta ad A.I.S.EA Onlus riguardo a qualsiasi report o studio o presentazione o ricerca essi intendano effettuare utilizzando il contenuto di I.B.AHC.  Tale richiesta includerà lo scopo, la metodologia, i risultati attesi e la durata dello studio o della ricerca da realizzare. Accettare che tale richiesta sia valutata dal Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus. La decisione finale da parte di A.I.S.EA Onlus, emessa sulla base di tali valutazioni, riguardo all'autorizzazione all'utilizzo del contenuto di I.B.AHC per lo studio o ricerca presentati, è insindacabile.
     
  5. Utilizzare i dati, le informazioni e il materiale biologico contenuto in I.B.AHC esclusivamente per gli scopi e con le modalità illustrate nella richiesta scritta di autorizzazione all'uso di I.B.AHC presentata ad A.I.S.EA Onlus.
     
  6. Restituire, con le modalità preventivamente concordate con A.I.S.EA Onlus, i risultati di qualsiasi studio e ricerca realizzati utilizzando I.B.AHC ad A.I.S.EA Onlus, la quale potrà comunicarli ai pazienti che ne avranno fatto esplicita richiesta e inserirli in I.B.AHC, qualora abbia ricevuto l'autorizzazione dai pazienti.
     
  7. Inserire in qualsiasi pubblicazione derivante dall'uso di I.B.AHC. un riferimento esplicito ad essa e inserire tra gli autori il Consorzio I.B.AHC
     
  8. Non divulgare i dati e le informazioni contenute in I.B.AHC né concedere l'uso del materiale biologico di I.B.AHC a terze parti senza la preventiva approvazione scritta da parte di A.I.S.EA Onlus.