PRESENTAZIONE

DESCRIZIONE DI I.B.AHC

I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante è un servizio offerto dall'associazione A.I.S.EA Onlus, per conto dei suoi pazienti, ai medici e ai ricercatori interessati a realizzare studi e ricerche sull'Emiplegia Alternante.

I.B.AHC  consiste di due strumenti principali, il Registro Clinico e la Banca Biologica. Si tratta di due contenitori progettati per raccogliere, organizzare, conservare e condividere sia i dati clinici dei pazienti affetti da Emiplegia Alternante (AHC), sia i loro campioni biologici (DNA, RNA e Linee Cellulari).

Le diagnosi di tutti i casi inseriti nella Biobanca e nel Registro Clinico I.B.AHC sono validate collegialmente dal Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus e dai medici specialisti curanti dei pazienti partecipanti.

Gli obiettivi di I.B.AHC sono:

1. Supportare la ricerca scientifica delle cause dell'Emiplegia Alternante e di una cura efficace, mettendo a disposizione i dati medici e scientifici e il materiale biologico di un ampio numero di casi validati, per tutti i gruppi di studio e di ricerca che ne facciano esplicita richiesta.
   
   
2. Attraverso la condivisione dei dati clinici e dei campioni biologici e dei risultati degli studi  che li utilizzano, favorire l'individuazione di nuove linee di ricerca e l'avvio di nuovi progetti coordinati e su più larga scala.
   
   
3. Sviluppare la conoscenza dell'Emiplegia Alternante e una migliore diagnosi e presa in carico dei pazienti, mettendo a disposizione la storia clinica (evoluzione dei sintomi, efficacia dei farmaci ... ) dei casi inseriti e mettendo in rete tutte le competenze coinvolte (ricercatori, medici specialisti, pazienti, riabilitatori, istituzioni, ...).
   
   

Ogni ricercatore, medico, operatore socio-sanitario, anche a livello internazionale, che intenda realizzare progetti di studio e ricerca, sia clinici che genetici, screening diagnostici, attività di formazione finalizzate allo sviluppo delle conoscenze riguardo all'Emiplegia Alternante, può richiedere l'utilizzo del contenuto di I.B.AHC, attraverso una richiesta scritta indirizzata ai Responsabili della Biobanca e/o del Registro Clinico I.B.AHC.

ACCESSO A I.B.AHC

Attraverso questo portale pubblico I.B.AHC è possibile:

1. ottenere informazioni riguardo a I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante, alla sua architettura e al suo protocollo
   
   
2. registrarsi al portale per avere accesso all'area documentazione e scaricare tutti i documenti/moduli relativi alla Biobanca e al Registro Clinico I.B.AHC
   
   
3. effettuare l'arruolamento a I.B.AHC da parte di medici specialisti curanti, pazienti e genitori
   
   
4. presentare richiesta di utilizzo della Biobanca e/o del Registro Clinico I.B.AHC da parte di medici, ricercatori e operatori socio-sanitari per studi e ricerche sulla malattia
   
   
5. collegarsi al Registro Clinico on-line di I.B.AHC per gli utenti autorizzati, tramite una connessione Internet protetta e sicura (Febbraio 2010)