IL RUOLO DEI MEDICI SPECIALISTI

PREMESSA

A.I.S.EA Onlus da sempre crede nell'efficacia della collaborazione con i medici specialisti curanti dei pazienti con Emiplegia Alternante, e nell'utilità di lavorare in rete con loro, allo scopo sia di  sviluppare una migliore assistenza socio-sanitaria, sia di favorire la partecipazione attiva e consapevole dei pazienti alle attività di studio e ricerca.

IL RUOLO DEI MEDICI SPECIALISTI

Il ruolo dei medici specialisti è fondamentale per il successo di I.B.AHC e si basa sulla loro disponibilità a condividere le informazioni riguardo ai propri pazienti e a contribuire attivamente allo studio della malattia, alla messa a punto di pratiche diagnostiche ed assistenziali condivise e certificate, allo sviluppo della ricerca di una cura efficace.

I compiti richiesti al medico specialista curante che intenda partecipare a I.B.AHC, sono dunque:

• informazione al proprio paziente riguardo a I.B.AHC e all'opportunità i parteciparvi
• presentazione del proprio paziente e discussione collegiale della diagnosi nel corso delle video-sessioni di validazione I.B.AHC
• inserimento e aggiornamento dei dati del proprio paziente nel Registro Clinico I.B.AHC; invio dei prelievi di sangue, del paziente e dei suoi genitori, alla Biobanca I.B.AHC
• informazione ai propri pazienti sugli nuovi studi e ricerche avviati grazie ad I.B.AHC e promossi dall'associazione; collaborazione con tali progetti, soprattutto attraverso il supporto ai propri pazienti nella loro partecipazione; comunicazione dei risultati di tali progetti ai propri pazienti

Come contropartita, I.B.AHC offre

• visibilità del proprio impegno nella raccolta dei dati del proprio paziente e possibilità di partecipare attivamente, come referente del proprio caso, a progetti di ricerca anche internazionali
• facile consultazione e utilizzo delle informazioni  riguardo al follow up del proprio paziente, dal momento che i dati sono organizzati nel Registro I.B.AHC in forma di cartella clinica,  aggiornata anche con i risultati dei vari progetti di studio e ricerca a cui il paziente ha partecipato
• possibilità di analisi e studio dei dati di tutti i pazienti validati inseriti in I.B.AHC,  finalizzata alla migliore assistenza al proprio paziente
• partecipazione alle sessioni di validazione diagnosi e agli eventi informativi organizzati da A.I.S.EA Onlus e dal suo Comitato Scientifico
• collaborazione in rete con tutti gli altri medici specialisti partecipanti a I.B.AHC, con i membri del Comitato Scientifico e con i consulenti A.I.S.EA, con i ricercatori che utilizzano I.B.AHC
• comunicazione dei risultati generali ed individuali, relativi ai propri pazienti, derivanti dai progetti di studio e ricerca che hanno utilizzato I.B.AHC
• costante aggiornamento sulle attività dell'associazione, sulle ricerche e sugli studi avviati e sulle pubblicazioni scientifiche riguardo all'Emiplegia Alternante, anche a livello internazionale
• possibilità di realizzare studi clinici e diagnostici, indagini e rilevazioni, con l'eventuale arruolamento dei pazienti partecipanti a I.B.AHC
• possibilità di partecipare attivamente alla definizione dei processi regolatori di I.B.AHC e del suo funzionamento

COME PARTECIPARE A  I.B.AHC

Così come per i pazienti, anche la partecipazione dei medici specialisti ad I.B.AHC è libera, volontaria e gratuita; in qualsiasi momento sarà loro possibile revocarla tramite una comunicazione scritta ad A.I.S.EA Onlus all'indirizzo info@ibahc.org . Non è necessario essere soci di A.I.S.EA Onlus per partecipare al I.B.AHC.

Per partecipare a I.B.AHC, per prima cosa il medico specialista deve effettuare l'arruolamento, sottoscrivendo il relativo Modulo di Consenso Informato.