IL RUOLO DEI PAZIENTI

IL RUOLO DEI PAZIENTI IN I.B.AHC

L'Emiplegia Alternante (indicata con la sigla internazionale AHC) è una malattia neurologica estremamente rara, con sintomi molto complessi e con una grande variabilità tra un caso e l'altro.

Tutto questo fa sì che sia molto difficile avviare una ricerca sull'Emiplegia Alternante, non solo per la mancanza di finanziamenti ma anche per l'impossibilità di reperire un numero sufficientemente ampio di casi da studiare.

La Biobanca e il Registro Clinico I.B.AHC  contribuiscono a superare quest'ultima limitazione.

Grazie a questo progetto, infatti,  i dati clinici e i campioni biologici di un ampio  numero di pazienti vengono raccolti, organizzati e gestiti in modo tale da offrire a tutti i ricercatori interessati la possibilità di un loro utilizzo rapido ed efficiente per la realizzazione di studi clinici e ricerche genetiche sull'Emiplegia Alternante.

La motivazione personale e la partecipazione consapevole del maggior numero possibile di pazienti e dei loro genitori costituisce quindi l'elemento fondamentale per il successo di I.B.AHC.

Proprio i pazienti sono infatti chiamati ad aderire numerosi a questo progetto e a collaborare attivamente con il medico specialista curante per l'inserimento  dei propri dati clinici e del proprio materiale biologico.

Questo darà loro modo di contribuire in modo diretto allo sviluppo della ricerca di una cura efficace per l'Emiplegia Alternante.

Inoltre, attraverso la loro associazione A.I.S.EA Onlus, i pazienti sono anche coinvolti nella gestione di I.B.AHC, a garanzia di un corretto e proficuo utilizzo del suo contenuto da parte dei ricercatori.

COME PARTECIPARE A  I.B.AHC

Se sei una persona con Emiplegia Alternante, o il genitore di un bambino con Emiplegia Alternante, e sei interessato a partecipare alla Biobanca e al Registro Clinico I.B.AHC, a nome di tutte le famiglie di A.I.S.EA onlus, innanzitutto ti ringraziamo per questa tua disponibilità.

La tua partecipazione contribuirà allo sviluppo della ricerca per l'Emiplegia Alternante, aumentando così le probabilità di trovare una cura per tutte le persone che ne sono colpite.

Ti ricordiamo che la partecipazione ad I.B.AHC è libera, volontaria e gratuita; in qualsiasi momento ti sarà possibile revocarla tramite una comunicazione scritta ad A.I.S.EA Onlus all'indirizzo info@ibahc.org .

Non è necessario che tu sia socio di A.I.S.EA Onlus per partecipare al I.B.AHC.

Per partecipare a I.B.AHC, per prima cosa è necessario che tu ed entrambi i tuoi genitori realizziate l'arruolamento, sottoscrivendo il relativo Modulo di Consenso Informato.