EL REGISTRO CLÍNICO I.B.AHC
CONTENIDO
El Registro Clínico I.B.AHC contiene datos pertenecientes a las siguientes categorias: genealógicos e historia familiar, signos neurológicos, paroxísticos y no-paroxísticos, tratamiento, bioquímicos, de laboratorio, investigaciones genéticas y neuroradiológicas, documentación video-fotográfica.
Los datos se organizan en distintos registros de pacientes, identificados por el CID del paciente, compuesto por una sección general y varias secciones de seguimiento, para cada categoria.
Si existe documentación video-fotográfica para el paciente, los datos se considran "completos".
ACCESO
El nuevo Registro Clínico on-line está disponible (Febrero de 2010), accesible a través de este mismo portal.
Los usuarios autorizados (médicos, pacientes, investigadores) pueden acceder usando la cuenta (usuario y contraseña) que recibieron de A.I.S.EA en el momento de su inscripción (médicos y pacientes) o después de la aceptación de su petición de uso (médicos e investigadores).
Los médicos pueden introducir los datos de sus pacientes directamente en el Registro mediante la página correspondiente. Los pacientes pueden consultar sus propios datos a medida que sus médicos los introducen en el Registro.
Los médicos e investigadores pueden conectarse al Registro para ejecutar las consultas sobre los registros de pacientes validados y descargar los datos resultantes para poder usarlos en sus estudios e investigaciones sobre AHC.
La documentación video-fotográfica sólo estará disponible para ser visualizada en una conexión interna al Registro.
Para acceder al Registro Clínico I.B.AHC siga este link
RESPONSABLES (GESTORES DE DATOS)
Los Responsables actuales (Gestores de Datos) del Registro Clínico I.B.AHC son:
Dra. Melania Giannotta Unidad Operativa NPI - Hospital Maggiore "C.A. Pizzardi" - Bolonia
Dra. Elisa De Grandis Unidad Operativa NPI - Instituto G. Gaslini - Génova
|