INSCRIPCIÓN DE LOS PACIENTES
INTRODUCCIÓN
Los pacientes que quieran participar en el I.B.AHC deben primero informar a sus médicos (neurólogos) y requerir su colaboración. También los médicos deben inscribirse en el I.B.AHC para poder colaborar con sus pacientes a introducir sus datos en el Registro Clínico y enviar sus muestras de sangre al Biobanco. Los pacientes afectados de AHC que participen en el I.B.AHC deben pedir a sus médicos que consulten este portal y, si es necesario, contacten con A.I.S.EA Onlus info@aiseaonlus.org para más información.
INSCRIPCIÓN DE LOS PACIENTES
La inscripción de los pacientes y sus padres se compone de los siguientes dos pasos:
Antes de firmar el Formulario de Consentimiento, cada participante debe leer la Carta Informativa con detenimiento.
A.I.S.EA Onlus comunicará sus CIDs a todos los participantes inscritos, con el cual podrán verificar, en este portal, la presencia de sus datos clínicos en el Registro I.B.AHC y de su material biológico en el Biobanco I.B.AHC.
Los pacientes inscritos también recibirán una cuenta (usuario y contraseña) con la que podrán conectarse al Registro Clínico online a través de este portal y consultar personalmente sus propios datos clínicos introducidos por su médico.
FORMULARIO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
Los Formularios de Consentimiento Informado para los pacientes de AHC y sus padres están disponibles en el área de documentación de este portal I.B.AHC, junto a la Carta Informativa, el Formulario de Datos Personales y las Instrucciones de Cumplimento.
Para tener acceso a todos estos documentos es necesario acceder a la parte privada de este portal. En caso que sea el primer acceso, es necesario registrarse.
Después de descargar y leer los documentos, el Formulario de Consentimiento debe firmarse y enviarse a la dirección de A.I.S.EA Onlus.
Para más información, por favor escribir a info@ibahc.org.
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