SOBRE A.I.S.EA ONLUS

PRESENTACIÓN

El I.B.AHC - Biobanco y Registro Clínico para la Hemiplejia Alternante es un proyecto financiado y coordinado por A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante, la Asoaciación Italiana de Pacientes de AHC.

A.I.S.EA Onlus reúne las personas afectadas por Hemiplejia Alternante (AHC), sus familiares y amigos que desean contribuir en la lucha contra esta rara enfermedad.

Los objetivos de A.I.S.EA Onlus son:

informar y apoyar a las personas afectadas por Hemiplejia Alternante y sus familias.
despertar la conciencia y diseminar información sobre la enfermedad entre los médicos, servicios sociales y de salud, instituciones y público en general.
desarrollar y respaldar la investigación de un tratamiento efectivo.

Los pacientes afectados por Hemiplejia Alternante que quieran contribuir personalmente en el desarrollo de un tratamiento efectivo para su enfermedad, pueden registrarse en este portal para participar en el proyecto I.B.AHC.

Los pacientes también pueden contactar A.I.S.EA Onlus info@aiseaonlus.org para:

contactar con otras familias y personas afectadas por AHC, para compartir sus experiencias y respaldarse mutuamente.
recibir información actualizada sobre la enfermedad, sobre los centros de referencia y diagnóstico, sobre las investigaciones y estudios actuales.
contribuir en la diseminación de información sobre AHC y apoyar las iniciativas de la asociación.

Para conocer mejor nuestra asoaciación, sus familias y sus actividades, puede visitar la página web de A.I.S.EA en www.aiseaonlus.org