PRESENTACIÓN

DESCRIPCIÓN DEL I.B.AHC

El I.B.AHC - Biobanco y Registro Clínico Italiano para la Hemiplejia Alternante es un servicio proporcionado por la asociación A.I.S.EA Onlus, en beneficio de sus pacientes, médicos e investigadores interesados en desarrollar estudios y proyectos de investigación sobre Hemiplejia Alternante (AHC).

El I.B.AHC está compuesto por dos repositorios principales: el Registro Clínico y el Banco Biológico, designados para recolectar, organizar, almacenar y compartir el material biológico (ADN, ARN, Lineas Celulares) y los datos clínicos de los pacientes afectados por AHC.

El diagnóstico de AHC de todos los casos introducidos en el I.B.AHC Biobanco y Registro Clínico son validados por un colegiado del Comité Científico de A.I.S.EA Onlus y por el médico del paciente participante.

Los objetivos del I.B.AHC son:

1. Dar soporte a la investigación científica sobre las causas de la AHC y su tratamiento efectivo, mediante la disposición de los datos médicos y científicos, así como el material biológico de un gran número de casos validados, con el fin que cualquier grupo de investigación pueda usarlos previa solicitud por escrito.
   
2. Facilitar la definición de nuevas lineas de investigación e impulsar la creación de nuevos proyectos colaborativos de larga escala, mediante la compartición de la información clínica y el material biológico y, a su vez, los resultados de los estudios que usan dicha información.
   
3. Incrementar el conocimiento sobre AHC para una mejor diagnósis y tratamiento para los pacientes, mediante la disposición del historial clínico (evolución de los síntomas, efectividad de los medicamentos, ...) de los casos introducidos a la vez que involucrando a toda una red de expertos (investigadores, médicos, pacientes, terapeutas, instituciones públicas...).
   
   

ACCESO AL I.B.AHC

A través de este portal del I.B.AHC es posible:

1. Obtener información sobre el I.B.AHC - Biobanco y Registro Clínico para la Hemiplejia Alternante, sobre su arquitectura y su protocolo.
   
2. Registrarse en el portal, para tener acceso al área de documentación y descargar todos los documentos y formularios relacionados con el I.B.AHC Biobanco y Registro Clínico.
   
3. Inscribirse en el I.B.AHC. Para médicos, pacientes y sus padres.
   
4. Enviar una petición de uso para utilizar el contenido del I.B.AHC Biobanco y Registro Clínico. Para médicos, profesionales de la salud y grupos de investigación, con el fin de desarrollar estudios y proyectos de investigación en AHC.
   
5. Acceder al Registro Clínico online I.B.AHC. Sólo para usuarios autorizados, mediante una conexión segura y protegida (Febrero de 2010).