RESULTADOS Y FUTURO DESARROLLO

RESULTADOS

Actualmente, I.B.AHC contiene la documentación clínica completa (incluyendo documentación video-fotográfica) y las muestras biológicas de más de 30 pacientes italianos.

Distintos estudios clínicos e investigaciones genéticas están actulamente usando el Registro Clínico y/o Biobanco I.B.AHC. A.I.S.EA Onlus acordó con sus gestores, a través de la firma del Acuerdo de Transferencia de Material y Datos MDTA, que los resultados individuales serán entregados a aquellos pacientes que así lo solicitaron explicitamente en su Formulario de Consentimiento, almacenado en el I.B.AHC junto al consentimiento de los pacientes.

I.B.AHC se ha convertido en el nodo central de una red de trabajo mediante la cual se fomenta una mejor circulación de información e ideas, facilitando la promoción de proyectos de investigación y actividades colaborativos a larga escala.

Además, mediante las sesiones para la validación del diagnóstico y la activa participación de los médicos, se estimula un mejor y temprano tratamiento para los pacientes.

FUTUROS DESARROLLOS

El nuevo Registro Clínico online I.B.AHC ya está disponible (Febrero del 2010), accesible via Internet mediante una conexión segura y controlada: esto permitirá una entrada de datos y gestión más eficientes, así como facilitar la recuperación de datos.

I.B.AHC pronto estará completamente disponible también en Inglés (Registro Clínico On-line, Formularios Relacionados) para facilitar el acceso a cualquier grupo de investigación internacional, pacientes y médicos.

I.B.AHC será entonces un recurso aún más preciado, disponible para todos, con la contribución de todos: de los pacientes, proporcionando sus datos clínicos y material biológico; de los investigadores, acordando la utilización de I.B.AHC de forma no-exclusiva y colaborativa, y compartiendo los resultados de su investigación; de los médicos, aceptando compartir la información de sus pacientes y participando activamente en el estudio de la enfermedad, apoyando la investigación y el desarrollo de un mejor cuidado social y tratamiento para todos los pacientes afectados.