EL ROL DE LOS PACIENTES
EL ROL DE LOS PACIENTES EN EL I.B.AHC
La Hemiplejia Alternante (AHC) es una enfermedad neurológica muy rara, caracterizada por unos
síntomas muy complejos y una gran heterogeneidad.
Gracias a este proyecto, los datos clínicos y muestras biológicas de un gran número de pacientes son recolectados, organizados y gestionados con la finalidad de ofrecer la posibilidad, a los investigadores interesados, de usarlos de forma rápida y eficiente, para que puedan desarrollar sus estudios y proyectos de investigación sobre la AHC.
De hecho, en este proyecto, todos los pacientes son invitados a participar y colaborar activamente, conjuntamente con sus médicos, a añadir sus datos clínicos y su material biológico.
Esto les permitirá contribuir personalmente en el desarrollo de la investigación para un tratamiento efectivo contra la Hemiplejia Alternante.
Además, mediante su asociación, los pacientes también están involucrados en la gestión del I.B.AHC, para garantizar un uso provechoso y ético de su contenido.
CÓMO PARTICIPAR EN EL I.B.AHC
Su participación, de hecho, incrementará el número de datos y muestras disponibles para la investigación en AHC, y consecuentemente, incrementará la probabilidad de encontrar una cura para todas las personas afectadas.
Su participación en el I.B.AHC es libre y voluntaria; pudiendo retirarse en cualquier momento, mediante el envío de una comunicación escrita a A.I.S.EA Onlus, a la dirección info@aiseaonlus.org
No es necesario ser miembro de A.I.S.EA Onlus para participar en el I.B.AHC.
Para participar en el I.B.AHC, el paciente y ambos padres, deben primero inscribírse, mediante la firma del Formulario de Consentimiento Informado. |