LA ARQUITECTURA DEL I.B.AHC

1. B.1 Base de Datos Personales
   Gestionada por A.I.S.EA Onlus. Contiene los datos personales de los pacientes y enlaza dichos datos con el CID, el código numérico y anónimo usado para referenciar la información almacenada en las siguientes dos secciones.
   La Base de Datos Personales es off-line y accesible sólo por el gestor nombrado por A.I.S.EA Onlus (actualmente el Dr. Filippo Franchini)
   
   
2. B.2 Registro Clínico
   Gestionado por uno o más Gestores de Datos nombrados por A.I.S.EA Onlus (actualmente la Dra. Elisa De Grandis y la Dra. Melania Giannotta).
   Contiene los datos clínicos, las grabaciones de vídeo y las fotografias de los pacientes participantes, a ser usados en los estudios clínicos y terapéuticos.
   Todos estos datos se identifican únicamente con el CID.
   
   
3. B.3 Banco Biológico
   Gestionado por el Responsable del Instituto Científico que los alberga, mediante un acuerdo con A.I.S.EA Onlus (actualmente la Dra. Maria Teresa Bassi, del Laboratorio de Biología Molecular, Instituto Científico E. Medea (LC)).
   Contiene las muestras biológicas de los pacientes participantes (ADN, ARN y lineas celulares) y las de sus padres (sólo ADN), a ser utilizadas en las investigaciones genéticas. Las muestras se identifican únicamente con el CID.

Un subconjunto de los Datos del Registro Clínico I.B.AHC también es copiado en el Registro Europeo de AHC, bajo la gestión de ENRAH, la Red Europea de Investigación en AHC.